助脱“地贫”之殇 重现希望之光

　　对于一个家庭来说，可怕的是“因病致贫”，在我国部分地区，许多孩子患上了一种叫“地中海贫血”的疾病，不仅给患者造成了极大的痛苦，也给家庭带来了无穷无尽的贫困和灾难。

　　近年来，党和国家动用全社会力量，坚持精准扶贫、精准脱贫，特别是对于重症“地贫”的家庭来说，他们渴望“脱贫”让孩子可以健康长大。据《慈善公益报》记者了解，正是基于这种背景，中华少年儿童慈善救助基金会龙飞儿童救助专项基金“地贫移植术后之疡”项目应运而生。并获得了社会的广泛关注，在基金会的号召下，除社会组织以外，越来越多的企业也参与到公益行动中来，他们发挥各自优势赋能公益发展。

　　“地贫”家庭渴望脱离噩梦

　　41岁的邓容宣和何胜云的老家在四川宜宾江安县，这是一个普通的家庭，几年来，生活在杜家街醇香路口公共车站旁临街简陋的小铺里。这也是一个与众不同的家庭，两夫妻是地中海贫血携带者，大儿子死于地中海贫血，二女儿半岁时确诊为重型地中海贫血。一年前，他们冒险生下小儿子，保存109毫升脐带血，希望能拯救小女儿的生命……

　　四川医科大学附属第一医院的医疗专家告诉记者：“地中海贫血是我国长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一，尤其在广东、广西、四川三个省份最为常见。患有地中海贫血的患儿，每天都要吃‘排铁’药、每五天就要打一次‘排铁针’、每二十天就要输一次血。他们唯一的希望就是进行骨髓移植，即便了找到了匹配的骨髓做手术，也可能会遇到严重的排异反应。他们的每一步都走得异常艰难，每一天都徘徊在生与死的边缘。”

　　“除了坚持治疗与死神抵抗，每个地中海贫血患儿家庭都背负着巨大的经济压力和精神包袱，可以说，每一个患儿家庭背后，都有着一段不为人知的心酸故事。”基金会项目负责人告诉记者。

　　为帮助这些千辛万苦与病魔挣扎的患儿和家庭，能够坚持到走进移植仓、能够战胜手术后的排异感染，“地贫移植术后之疡”项目为他们提供最低1万最高5万的紧急经费，帮助地贫患儿走出术后排异感染治疗，给患儿家庭带来坚持下去的信心。

　　共同点燃“地贫儿”希望

　　据记者了解，作为“地贫移植术后之疡”项目发起者，龙飞儿童救助专项基金，是由深圳市崇上慈善基金会与中华少年儿童慈善救助基金会于2018年6月联合建立的，旨在长期致力于0-14岁的孤贫困境儿童的救助与服务。救助方向包括：地中海贫血救助、早产儿救助、小水滴爱心课堂、一对一精准助学。

　　龙飞救助团队从起初的几十个逐步扩大到数百人参与，后来还摸索出艺术救助的公益道路，发起龙飞艺术救助等活动。龙飞救助团队致力于救助重症贫困儿童，其发起的早产儿救助项目“早安宝宝”和地中海贫血救助项目“托起地贫线”，为众多的早产儿童和地贫儿童带来新生，在广深两地，龙飞救助早已深入人心。

　　在“地贫移植术后之疡”项目推进的同时，该基金会还将一些社会爱心企业和人士动员、集中起来，一块做扶贫事业，把社会力量组织起来进行资金劝募。一大批像合利宝这样的企业也参与到其中来。合利宝的公益负责人告诉记者：“近日，合利宝‘公益扶贫’平台正式上线，目前平台已发布了医疗救助、国际难民儿童救援等多个方向的公益项目，其中，帮助地中海贫血儿童脱贫的‘地贫移植术后之疡’捐助项目是现阶段的重中之重。”

　　“作为企业，我们的力量很小，但是我们希望透过公益这个正能量的放大器，去影响、感召更多的人，为需要帮助的人们带来爱和希望。”该负责人告诉记者。

(责编：初梓瑞、贺迎春)